第一章缓和医疗概述

现代缓和医疗创建于20世纪60年代，许多国家和地区已经将缓和医疗纳入到国家和社会医疗保障体系，进入了主流医学的临床实践，缓和医疗日益成为社会文明的标志之一。本章主要介绍了缓和医疗的基本理念、工作团队和工作模式。旨在促进医务工作者、医学生、公众对缓和医疗形成初步认识，树立科学的医疗观和生死观。

●1.1导学

缓和医疗重视生命的质量，从患者和家属需求出发的治疗理念不仅仅适用于生命末期患者，也适用于临床实践各个环节。缓和医疗是一种以死观生的生活智慧，生前预嘱、意定监护等内容，同样适用于所有人，而不仅仅是生命末期患者。本节主要介绍了缓和医疗的理念如何在临床实践及日常生活中应用。

●1.2什么是好的死亡

生老病死、人之常情，但是人们通常很少思考“什么是好的死 亡”，本节内容针对五福之一的“善终”，讲授了善终的内涵：内心的安定。逝者安然离去，没有痛苦，生者坦然接受，平稳度过哀伤期。当他们回忆起离去的亲人的时候，心中除了有不舍、悲痛，更有丝丝的温馨、温暖，头脑中浮现的是亲人的音容笑貌，是一副吉祥安然的画面。本节主要讲授了如何客观的看待死亡。

●1.3初识缓和医学

缓和医疗是一种手段，改善面临疾病威胁生命的患者及家庭的 生活质量，通过早期鉴定并正确评估和治疗身体、心理 或精神方面的痛苦和其他问题来预防和缓解痛苦。 缓和医疗的治疗理念是不加速死亡，也不延缓死亡，在患者生命后期缓解症状，缓和患者心中痛苦，让患者安然离世。本节主要介绍了缓和医疗的概念和内涵。

●1.4缓和医疗工作团队

缓和医疗的工作目标是提高和改善患者及家属的生活质量。影响患者生活质量的因素有很多，例如文化背景、宗教信仰、生活经历、社会经济地位、社会支持、身体状况、疾病程度、治疗方案、心理预期等方面，远远超出了医生、护士等所能提供和完成的服务，所以跨专业团队合作是进行缓和治疗的必要条件。本节主要介绍了缓和医疗团队的成员构成和工作任务。

●1.5缓和医疗的工作模式

现代人90%以上生命末期在医院渡过，在医疗过程中推进缓和医疗理念，为患者和家庭提供更多的关怀，不但可以提升患者的是生命质量，也可以提升家庭的生活质量。本节主要介绍了缓和医疗的工作模式，包括门诊工作模式、病房服务模式、社区服务模式、居家服务模式。

第二章缓和医疗的伦理基础

缓和医疗不加速也不延缓死亡，在生命末期的医疗过程中涉及很多两难的决策困境。本章主要介绍了缓和医疗中的伦理原则、诊断中的伦理原则、治疗中的伦理原则、缓和医疗中的伦理困境和决策。旨在学习者通过伦理学相关知识学习，科学认识医疗活动，客观看待医疗结局。

●2.1缓和医疗中的伦理原则

缓和医疗旨在提升患者和家庭的生活质量，但在具体实施过程 中涉及各种道德准则。缓和医疗中的伦理是指研究医疗健康照顾人员和志愿者在为生命期患者及其家属服务过程中应遵循的道德原则和规范。本节主要介绍了尊重、自主、人道主义等缓和医疗实施过程的伦理原则。

●2.2什么是好的诊断

临床诊断是医师收集患者的病情资料，进行分析、归纳，从而 做出病情判断的过程，诊断是疾病治疗的第一关，只有快速、准确的诊断，才能保障治疗的顺利进行。本节主要介绍了及时准则和准确准则等诊断治疗的伦理原则。

●2.3什么是好的治疗

治疗是临床实践的重要内容，也是患者生命安全和身体健康的重要保障。本节主要介绍了姑息治疗、支持性治疗、维持生命治疗、放弃治疗等常见的临床治疗类型，以及有效准则、择优准则、自主准则等治疗伦理准则。在生命末期，医务人员依据患者的病情选择最优化、最合适患者的治疗方案。

●2.4缓和医疗中的伦理困境与决策

在缓和医疗过程中，面对生命末期患者及家庭的多元化需求， 多元化背景，目前的相关制度和法律还没有健全，存在很多争议的困境和问题。本节列举临床实践中的两难困境，激发对伦理困境的思考，以伦理原则为指引，掌握具体案例具体分析的基本原则，探索提升患者生命质量的路径。

第三章缓和医疗的法律基础

缓和医疗的最终目的是希望逝者善终，生者善别。现实生活中患者的身后事很多时候不能按照本人意愿执行，很大程度上与相关的法律制度不了解有关。本章主要介绍了生命权、身体权、健康权、意定监护人、有效遗嘱等内容，旨在学习者通过相关法律知识的学习，掌握基本法律常识，最大程度保障患者的意愿得以实现。

●3.1生命、身体权、健康权

2020年5月28日，十三届全国人大三次会议表决通过了《中华人民共和国民法典》，这是新中国首部以“法典”命名的法律。《民法典》是民事权利的宣言书和保障书，也是公民社会生活的百科全书。本节主要介绍了民法典中关于生命权、身体权、健康权的介绍。在缓和医疗中，应注意尊重和保护患者的相关权益。

●3.2意定监护人

近年来，独居老人日益增多，在临床实践中，不能表达自己意愿的患者增多，在对此类患者进行医疗决策时遇到极大困难。意定监护是指具有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意担任监护的个人或者组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人，在自己丧失或者部分丧失民事行为能力时，由该监护人履行监护职责。本节主要介绍了意定监护人在缓和医疗及日常生活中的应用。

●3.3有效的遗嘱

遗嘱是为了保障逝者身后事按照自己生前的真实意愿执行，但目前的实际情况是有超过一半的遗嘱是无效的。有效遗嘱不但可以减少不必要的纠纷，也是对生命中重要之人的守护，是对人生规划的延续。立遗嘱是一件非常专业的事情，最好在具备相关法律知识的专业人士指导下进行。本节主要介绍了有效遗嘱的条件，如何保障遗嘱有效等内容。

●3.4临床实践中的法律难题

在缓和医疗情景中，存在很多争议的困境，例如，持续深度镇静是正常的治疗，还是加速死亡的措施？在什么状态下，持续镇静变成了慢性安乐死？医生帮助患者减轻痛苦症状，在症状控制和用药规范之间，医生的做法是否存在法律争议？本节主要介绍了缓和医疗在具体的临床实践中存在的法律争议问题。

第四章缓和医疗的沟通技巧

缓和医疗临床实践过程中最大的难点是患者本人不知道实情，以及得知事情后医务人员及亲朋好友都不知道如何安慰。本章主要介绍了告知坏消息的技巧、倾听、同理心以及家庭会议的工作形式。旨在学习者通过学习掌握告知病情的技巧，降低坏消息对患者的负面影响。

●4.1告知坏消息

缓和医疗能够实施于临床实践的前提是患者本人对自己的病情有清晰的了解。因此，告知坏消息技巧是临床医生和患者家属都需要掌握的重要技能。本节主要介绍了坏消息告知的预立计划和坏消息告知技巧。通过个性化的告知计划，制定适合患者的告知方式，帮助家属和患者达成病情告知的有效沟通。

●4.2同理心

同理心，又称换位思考。是指站在对方的立场设身处地思考的 一种方式。对于生命末期患者，不能延长患者生命的长度。此时，医务人员的同理心会带给患者及家属带来巨大的安慰，是医务人员能够提供的最好的医疗。本节主要介绍了同理心的特性：换位思考、不加评论、了解他人情绪、向对方表达自己的理解。

●4.3倾听

倾听是耳熟能详的沟通技巧，但在医疗实践活动及日常生活中，很难做到用心的倾听。生命末期的患者倾诉欲望十分强烈，倾听可以帮助患者和照护者发泄负性情绪。本节主要介绍了倾听的层次：心不在焉地听、被动消极地听、选择性地听、主动积极地听、运用同理心听。通过五个层次的具体讲授，应用在缓和医疗实践中，倾听患者及家属的需求。

●4.4家庭会议

缓和医疗中的家庭会议是一种医护人员向患者和家庭传递患者疾病相关信息，评估患者和家属的需求，给予情感支持，讨论照护目标和照护策略并达成共识的有效方法。家庭会议最主要目标是商讨家庭正在面临的困难和危机。本节主要介绍了家庭会议的概念、内涵和功能。

第五章生前预嘱

医疗过程中，当患者没有意识时，医疗决策成为了难点问题。不知道患者本人的真实意愿，不知道如何做出选择，是很多家属面临的困境。本章主要介绍了生前预嘱的概念以及“我的五个愿望”填写方法，旨在使学习者能够了解到生前预嘱的方法，在未来面临临床决策时具有一定的依据，解决困境问题。

●5.1认识生前预嘱

“生前预嘱”是人们在健康或意识清楚时签署的内容。在患者知情同意权和自主决定权上的，通过签署“生前预嘱”来选择自己在生命尽头选择或放弃哪种医疗照顾的方法。生前预嘱是现代社会、法律和伦理赋予人的基本权利。帮助患者和家属在生命末期做出符合患者生命意愿的医疗决策。 本节主要介绍了生前预嘱产生的历史，如何申请生前预嘱等内容。

●5.2我的5个愿望

2006年我国内地首个宣传生前预嘱的 网站“选择与尊 严”建立，2013年6月，北京生前预嘱推广协会成立，推出适合内地法律以及民众文化习惯的生前预嘱---“我的五个愿望”。本节主要介绍了五个愿望的具体内容。第一个愿望：我要或不要什么医疗服务。第二个愿望：我希望使用或不使用生命支持治疗。第三个愿望：我希望别人怎样对待我。第四个愿望：我想让我的家人和朋友知道什么。第五个愿望：我希望谁帮助我。

第六章症状处理

缓和医疗的医疗活动不以治愈疾病为目的，以缓和症状带给病 人的痛苦为目标。本章主要介绍了生命末期的常见症状，以疼痛管理和护理管理为例，旨在使学习者了解缓和医疗的症状处理原则。

●6.1生命末期的常见症状

缓和医疗实践关注患者的症状管理，帮助患者提升舒适度。本 节主要介绍了生命末期患者的常见症状，疼痛、厌食、呼吸困难等，以及濒死患者的常见症状。通过对症状的了解，知晓患者生命末期最主要影响生活质量的因素，对症治疗。

●6.2症状处理原则

生命末期患者的症状处理直接影响到患者的生活质量。本节主要介绍了缓和医疗症状处理原则“EEMMA”：评估（Evaluation）、解释Explanation、处理management、动态监测monitoring、注意细节 Attention to detail。以此原则帮助患者获得最大程度的舒适感，提升患者生命质量。

●6.3典型症状：疼痛管理1

疼痛是一种主观体验，每个人都体验过疼痛，疼痛也是生命末 期患者最恐惧的症状之一。疼痛具有多维性，躯体的、心理的、社会的、精神的等等。本节主要介绍了疼痛的评估，包括疼痛的程度、疼痛的感觉、疼痛的原因、疼痛的机制等内容。通过对疼痛的了解，进一步进行疼痛症状处理。

●6.4典型症状：疼痛管理2

疼痛往往引发患者巨大的不适体验，在科学评估基础上，对 疼痛症状的处理至关重要。本节主要介绍了如何控制疼痛。包括疼痛的处理原则、疼痛处理的阶段、疼痛处理的药物、疼痛控制的障碍等。

●6.5典型症状：呼吸困难管理

呼吸是维持生命的重要体征，在生命末期，呼吸困难是影响患者生命质量的重要症状，改善患者的呼吸困难也是缓和医疗的重要工作内容。本节主要介绍了呼吸困难的特征，呼吸困难的临床表现、呼吸困难的药物治疗以及支持治疗。

第七章舒适护理

缓和医疗临床实践中，护理工作是提升患者生命质量的重要保障。由于生命末期患者的身体状况较差，行动不便，生活不能自理，因此舒适的护理尤为重要。本章主要介绍了生命末期的照护原则、居家病人和住院病人的照护方法，旨在使学习者了解照护的基本原则和技巧，提升患者的照护质量。

●7.1生命末期病患的照护原则

生命末期就是生命的临终阶段， 需要用专业的方法帮助患者减轻患者的痛苦和控制不适症状，减轻痛苦，舒缓症状，尊重生命。在缓和医疗临床实践中，舒适护理是工作的主体内容，也是提升患者生命质量的重要路径。本节主要介绍了生命末期的照护原则：人道主义原则、照护为主原则、全方位照护原则。

●7.2居家病人的照护

大部分患者倾向于选择居家照护的方式，而不是留在医院里。居家的医疗条件肯定要比临床实践中差，照护者需要掌握一些居家照护的方法和技巧，以提升患者居家生活质量。本节主要介绍了居家照护的具体方案。包括创建舒适的居家环境、生理上舒适照护、心理上舒适照护。

●7.3住院病人的照护

传统的生物医学模式下，住院病人的照护以控制患者的生命体征平稳、对症治疗为主，而对患者照护的舒适度考虑不多。缓和医疗实践中以提升患者的舒适度为主要目标。本节主要介绍了住院患者体位、饮食等方面的舒适护理方法，提升患者住院期间的舒适度。

第八章病人的心理护理

生老病死是自然规律，但真正面对死亡时，对患者还是会产生 巨大的心理冲击，甚至会引发异常的心理及行为。本章主要介绍了患者在生病后常见的情绪及行为反应，以及心理护理的方法，旨在使学习者能够了解患者生命后发生的心理变化，并能够为患者提供心理呵护。

●8.1病人的常见情绪

一个健康人成为患者，通常心理上也会发生变化，常见有否认、焦虑、愤怒、抑郁、恐惧、悲伤等情绪。本节主要介绍了患者的常见情绪，情绪的产生以及情绪的管理。通过理解患者的情绪来更好的为患者提供心理护理。

●8.2病人的常见行为

生命末期患者由于身体上的病痛、心灵上的痛苦，导致患者容易出现一些异常的行为表现。缓和医疗的工作团队从心理需求角度理解患者的行为。本节从患者行为背后的需求讲授患者的典型行为表现：负罪轻生、悲观失望、抑郁孤独、渴望生存、视死如归等类型。

●8.3病人的心理护理方法

患者在生病期间容易出现心理及行为问题，对患者进行心理护理是缓和医疗的重要工作内容。关注患者的心理需求，呵护患者的心理变化，满足患者的心理需求。本节主要介绍了焦虑、抑郁、愤怒、悲伤等患者常见情绪的心理护理方法。

第九章照护者的心理护理

在生命末期患者的照护过程中，照护者承受了身体、心理、经 济多重压力，处理不好压力，不但不利于对患者的照护，而且容易导致照护者出现身心健康问题。本章主要介绍了照护的压力和需求，以及照护者的心理护理方法。旨在学习者可以了解相关内容，提升照护者的身心健康水平。

●9.1照护者的压力

生病对患者来说是一个压力事件，但对于生命末期患者而言，照护者也承担了巨大的压力，包括经济上的、精神上的、时间上的和体力上的压力。缓和医疗治疗过程中，照护者也是医疗团队关注的工作对象。本节主要介绍了照护者承担的压力来源，通过理解照护者的压力来源，帮助照护者减轻压力，为患者和照护者提供支持。

●9.2照护者的需求

在临床医疗过程中，患者的需求通常被放在第一位，常常忽略了照护者的需求。而照护者是否能够具有良好的身心状态对患者的康复及治疗起到至关重要的作用。本节主要介绍了患者照护过程中主要照护者的需求，通过对照护者的心理需求提供帮助，为照护者提供行之有效的帮助。

●9.3照护者的心理护理方法

缓和医疗过程中，医生，护士，社工、志愿者、心理咨询师都 可以成为照护者心理关怀的提供者。患者生病照护阶段，生命逝去阶段，都对照护者产生很大的影响，甚至有照护者无法从创伤中走出来，只有对照护者的心理提供关怀才能真正达成逝者善终、生者善别。本节主要介绍了患者逝世前后如何为照护者提供心理关怀。

第十章缓和医疗案例分享

无论是临床实践，还是医学生教育，缓和医疗在我国均处于起 步阶段。本节通过急诊科医生、体检科医生的临床实践案例分享，使学习者能够了解缓和医疗的理念在临床实践中的应用。通过医学生在学习、社会实践以及自身生活应用的案例分享，使学习者了解到缓和医疗对医学生教育的重要作用。

●10.1急诊案例分享

缓和医疗的主要工作对象是生命末期的患者及家属。在急诊工作中，病情具有突发性、危重性等特点，患者从健康到去世有时经历时间很短，很难将缓和医疗与急诊科工作结合起来。本节通过急诊科医生讲述缓和医疗理念对自己工作的改变来谈及缓和医疗理念在急诊工作中的应用。

●10.2体检案例分享

体检科的工作对象都是健康人，即便是体检结果异常的患者也不会在体检科接受治疗，而是转诊到专科治疗，很难将缓和医疗的工作和体检联系起来。本节通过体验科医生讲述缓和医疗理念在体检工作过程中的应用来谈及缓和医疗理念在体检科的应用。

●10.3从医学生的角度看缓和医疗

医学生是未来临床实践工作的主力军，在本科教育阶段接受缓和医疗理念的学习，有助于学生正确看待医疗卫生服务的宗旨，深刻认识生老病死这一自然现象。本节通过临床医学学生的学习经验分享来谈及医学生学习缓和医疗的必要性。

●10.4缓和医疗——回归医学的温暖

医疗工作是实践性非常强的工作，仅仅有理论知识远远不够。 本科教育阶段社会实践是提升学生实践能力的重要手段。本节通过医学生分享缓和医疗社会实践活动的收获和体会，来了解为生命末期患者提供志愿服务带来医学生的改变。

●10.5缓和医疗在生活中的应用

缓和医疗的治疗理念不仅仅应用于临床医疗活动，在日常生活 中面对亲人的离世，也可以用到缓和医疗的知识。本节通过临床医学本科分享学习缓和医疗知识后在自己生活中的应用，结合没有学习缓和医疗的同学相似的经历对比，来了解缓和医疗知识的日常应用。

●10.6结语 以死观生的生活智慧

死亡是现实生活中人们避讳的话题，但死亡又是每个人都需要面对的话题。死亡带给人的恐惧、焦虑等问题，并不会因为避讳而得到解决。通常是人们身体健康出现问题，不得不面对死亡的议题时，才开始思考死亡的相关事项，而此时往往会留给生命太多的遗憾。本节主要讲授了死亡带给人们的思考。通过对死亡话题的探索，教会人们更好的生活。